2016年元月31日，广州增城吴氏宗亲会的吴少锋宗长、吴锦桃宗长、广东佛山吴氏宗亲会的吴建忠宗长，深圳吴文化交流会的吴桂成宗长、吴鸣镝宗长，来到惠州中心人民医院，看望了身患血友病的吴茂良宗亲，吴茂良宗亲的父亲、姑妈、两个妹妹都在医院里，来访的宗亲向吴茂良的两位妹妹以及医院的值班医生询问吴茂良的病情。

宗亲们来到吴茂良所在的病房，看见吴茂良正在病床上输液，同时还在吸氧气。

吴茂良的两位妹妹介绍，吴茂良是因为遗传而患有血友病，十岁时发现血友病症状，后来又出现血友病抑制物症状（对具有止血作用的八因子药物产生抗体）。值班医生介绍，吴茂良现在是消化道出血，但是尚未检查出是消化道的什么部位出血，广州的医院有更好的设备可以彻底检查吴茂良的出血部位，也有更好的治疗条件，吴茂良准备到广州的医院继续治疗。

从医院的医生之间的交谈之中得知，值班医生叫做罗程，罗程说，他是属于消化科的医生，吴茂良的管床医生是血液科的，吴茂良的具体情况需要向管床医生询问。据吴茂良的病床的床头卡上的信息，吴茂良的管床医生叫罗艳芳，罗艳芳医生是2月1日上班。来访的宗亲希望2月1日能够电话向罗艳芳医生咨询情况。

来访的宗亲在离开惠州中心医院时，表示希望吴茂良家属为了更好地照顾好患者，自己也要保重身体，并向吴茂良家属资助了二千元（增城吴氏宗亲会与佛山吴氏宗亲会共捐款一千元，深吴会副会长吴桂成捐助二百元，副会长吴鸣镝捐助一百元，深吴会会长吴燕平宗长委托深吴会的宗亲向吴茂良转交五百元，深吴会理事长吴同金宗长委托深吴会的宗亲向吴茂良转交二百元。另外，元月30日，深吴会秘书长吴小能宗长通过微信发红包的方式向吴茂良的妹妹发去了200元，请她转交给吴茂良）

来访的宗亲对看望吴茂良宗亲以及向值班医生询问病情的过程，基本上都做了录像与录音，并将录像与录音放到了网上。

手机观看本视频，请点击 http://v.youku.com/v_show/id_XMTQ2MzE5MTM2OA==.html

2月1日下午，吴茂良的妹妹吴茂兴打电话说，惠州中心医院的主任医师余医生将与昨天来访的宗亲在电话中介绍一下吴茂良的病情。2月1日下午四点钟，吴茂兴宗亲发来微信，告知吴茂良正在去广州南方医院的路上。到访惠州中心医院的宗亲一直没能与惠州中心医院的主任医师余医生联系上，所以也无法在专业的层面深入了解吴茂良的出血情况与止血情况，以及八因子抑制物（抗体）的具体情况。

据网上查询，惠州中心医院的罗艳芳医生在2015年惠州市中心人民医院公开招聘研究生笔试成绩表中出现过，罗艳芳医生是硕士研究生，报考的是心血管内科医师。在华南口腔网中，也有罗艳芳的信息，信息显示，罗艳芳2014年在广东药学院附属第一医院。

据网上查询，惠州中心医院的主任医师余医生是余志金，2000年7月大学毕业参加工作，2006年7月获得消化内科硕士学位，2011年11月获得消化内科副主任医师资格。现任广东省医师协会内镜学分会青年委员、惠州市医学会内镜学分会常务委员。主要研究方向为大肠癌的临床与基础研究、消化性溃疡的规范化治疗等等。

据网上查询，对于血友病抑制物症状（对具有止血作用的八因子药物产生抗体）的患者，如果有出血现象，那么止血则需要使用七因子，七因子价格昂贵，每支七千元。如果要治疗血友病的抑制物症状，降低抗体，则需要大量的八因子(免疫耐受诱导治疗)，以降低抗体的含量。如果治疗效果明显，那么，出现的情况，专业术语叫做检测不到“抗体滴度”（抗体滴度为零）。如果经过治疗，抗体滴度为零，那么，血友病患者再有出血发生，只使用一般剂量的八因子（每支约400元）就可以起到止血作用。

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2月1日晚上八点钟，吴茂良的妹妹吴茂兴在微信中对深吴宗亲说：来到南方医院这边血液科没有床位，消化科因为哥哥是血友病也不肯收我们，现在大厅这里等着

以下是对话情况（对话断断续续的持续到晚上11点多钟结束）

深吴宗亲：事先没有联系好，是件麻烦的事，能不能到其它医院的血夜科去？现在到广州的目的，是检查消化道出血的情况，还是检查抗体的变化情况？

茂兴：现在到广州的目的，检查消化道出血还有检查抗体的变化情况，另外这边用药方面相对来说没有那么紧缺，要用到八因子也方便些，还有检查胃镜看看是哪里出血情况等等

因为惠州那边设备各方面都没有这边好，要检查的结果都是要寄到广州来的出结果又要一个星期，胃镜惠州也不敢做是半麻醉的怕呕血止不住，加上医院又老是没有药用

 深吴宗亲：现在关键的任务是止血。惠州中心医院的医生是怎么确认患者正在出血的？

 茂兴：惠州这边的医生用药量，都是广州南方医院这边的血液科孙教授交代哥哥，然后哥哥再告诉惠州医生怎么样输血和八因子的

惠州那边一直都不知道是哪里出血，要照胃镜才知道是不是胃那里出血，问题是惠州那边不敢照这个胃镜，是半麻醉的怕呕血止不住，所以才来广州这边检查的，

 深吴宗亲：请问广州南方医院的孙教授是如何判断吴茂良是在出血而需要用八因子来止血的？

孙竞 南方医科大学南方医院血液科教授、主任医师、硕士生导师。同时负责血友病诊治教育工作，尤其预防治疗和抑制物免疫耐受治疗等，担任全国血友病护理工作组与预防治疗组组长及华南地区血友病协作网协调人

你说的孙教授，这是位孙竞医生，是吧？

他确实是这方面的权威专家

 茂兴：嗯，就是孙竟教授，您怎么知道的？

 深吴宗亲：网上有他的介绍，网上介绍他是星期五出诊，不知道这个信息是不是准确

出诊时间是星期五上午，在南方医院

请问你那里有没有孙教授的联系方式？

 茂兴：哥哥惠州这边的情况每天都有汇报给孙竟教授的，好像是昨天很晚没有给孙竟教授汇报情况，他都会叫人打电话给哥哥过问是什么情况的，哥哥有孙竟教授的电话

 深吴宗亲：这里也有孙教授的介绍 

http://www.haodf.com/doctor/DE4r08xQdKSLBSYwnmKSvlgzgq2c.htm

请问，能不能把孙竞教授的电话告诉我们？

向孙竞教授汇报的情况，主要是患者个人的感受？还是惠州医院的报告？

 茂兴：嗯 是的，孙教授一至五在住院部，就是星期五才出诊的，刚刚哥哥和大嫂也是这么说的。两个情况都有的汇报的，现在急诊留观，要明天检查胃镜看下情况再说

 深吴宗亲：现在你们与孙竞教授联系一下，能不能解决病床的问题？

可能是孙教授认定了是消化道出血，你哥哥本人是不是有感觉是这方面的问题？

茂兴：不是的，因为孙竟教授那边才是血液科，他那边没有床位了哥哥进不了，才说暂时来消化科看看能否先办个住院，本来就是应该去孙教授那边血液科的

深吴宗亲：是的，孙竞教授要求惠州医院检查消化道的，是吧

你哥哥是不是感觉消化道的部分不舒服？

 茂兴：不是，因为哥哥之前一天应该是出了很多的血，第二天早上拉了黑色的大便但是血的，所以才叫了救护车送去中心医院的，然后又大量出入八因子止血，但是到现在目前还是有出血的现象。哥哥第一天拉出来大便的，全部是黑色的

 深吴宗亲：这确实是消化道出血，是哪一天送到惠州中心医院的？

 茂兴：上个星期五早上叫的救护车

 深吴宗亲：按道理来讲，止血最重要，哪个部位出血，可能并不重要。

 茂兴：嗯，就是找不出来是哪里出血才一直止不住这个大量的药打进去也不见效果，上面那个就是第一天早上拉的黑色的，哥哥感到情况不妙了马上叫了救护车来

 深吴宗亲：不见效果，指的是仍然便血或者大便仍然是黑的？

 茂兴：便血还是有只是没有那么黑色而已

 深吴宗亲：上个星期五到现在有四天了，什么时候判断出有抑制物（抗体）的？

知道了。2015.11.23日因牙齿出血，打了凝血因子八五支不见效，再打五支也是不见效，25日去广州南方医院血友病治疗中心检查结果出现抗体（抑制物）

两个月前的事

 茂兴：发下抗体的应该有两个多月了，好像是12月份的时候发现的，您看看我的相册第一次发哥哥的求助链接那里都是1月7号了，发现抗体之后一段时间才发起求助的，因为要大量打八因子

您是怎么知道的

深吴宗亲：是深吴会会长吴燕平转发给我的

茂兴：对就是牙齿出血的时候，您有没有哥哥的微信也群里面的可以加一下他的

深吴宗亲：是哪个群里面？

茂兴：世吴商贸那个

世吴那个我现在用哥哥的手机微信加您，哥哥现在睡着了

深吴宗亲：好的

茂兴：已经加了

现在我用哥哥的微信跟您在聊天 我手机在充电

深吴宗亲：好的

(以下是吴茂兴用吴茂良的微信与深吴宗亲交谈)

茂兴：哥哥可能体力比较累做了差不多三个小时的车又不能吃东西明天还要检查胃镜

深吴宗亲：我在群里面收到的信息不全，你现在能不能把以前在群里发的文字与图片还有网址都发过来？

茂兴：那些图片还有求助链接我微信相册里面基本上很多都有的，您可以那里看看怎么样先也行

深吴宗亲：怎么进入微信相册？

茂兴：打开我的头像下面有我相册平时发表的一些东西说说或者图片那些您看看

深吴宗亲：在手机上看到了微信中的相册。我现在用电脑上微信。

茂兴：哦 好的 能看到吗？

深吴宗亲：可以看到

11月25日的抑制物的检查报告，在不在相册里？

茂兴：我哥哥那个求助链接打来看看下面好像是有很多关于这个病的一些医院开的

深吴宗亲：这个链接，你能不能转发过来？

现在你哥哥的牙齿出血的情况怎么样了？

2015.11.23日牙齿出血

茂兴：这个打开下面有哥哥的相片还有抗体的证明

http://m.qschou.com/project/834ff431-6592-4424-94ff-2f02cb068c8c?uuid=57e5ad8f-41e3-4b22-ac28-20ac9ebf2045&platform=wechat&shareto=2

牙齿暂时应该没有出血 就是身体不知道是哪里出的血

深吴宗亲：牙齿的血能够止住，其它部位的血，按理也应该可以止住。是吧

茂兴：不是的，血友病身体上哪里都有可能会出血的，所以才叫玻璃人

深吴宗亲：是的，任何人的身体上哪里都可以出血，血友病患者的危险在于出血之后不能止血。如果用八因子能够止血，血友病人仍然可以长寿，与常人没有不同。

茂兴：刚刚在晚饭，恩 是的，所以血友病一旦出血就要八因子止血才有用的

深吴宗亲：牙齿出血能止住，说明你哥的病情还是很有希望的，望安心治病，前途是光明的，曙光在前头

茂兴：嗯，希望哥哥快点好起来

宗长辛苦您了，为了哥哥的事情费心了 不早了 您也好早点休息吧

深吴宗亲：你们辛苦了，你们也要多注意休息，多保重

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深吴宗亲在网上查到的有关血友病抗体治疗的资料